«Wir setzen uns für ein Leben und Sterben in Würde ein»

Cornelia Mackuth-Wicki, nichts ist gewisser als der Tod. Warum fällt es vielen dennoch so schwer, über den Tod zu sprechen?

Sich die eigene Vergänglichkeit bewusst zu machen, bedeutet innezuhalten und zu überdenken, was wirklich wichtig ist und ob man so lebt, wie man es möchte. In unseren «Letzte Hilfe»-Kursen höre ich oft, dass Menschen sich vor dem Sterben selbst fürchten, weniger vor dem Totsein. In einer Gesellschaft, in der alles sofort verfügbar sowie mach- und planbar sein soll, fällt es schwer, loszulassen und die vermeintliche Kontrolle über das eigene Leben abzugeben.

Palliative Care wird häufig mit der allerletzten Lebensphase verbunden. Warum ist es dennoch wichtig, bereits deutlich früher darüber zu sprechen?

Das «palliative Denken» sollte bei allen Menschen als Haltung verankert sein. Es bedeutet, sich mit dem Leben, der Lebensqualität und der Endlichkeit auseinanderzusetzen. Bei einer lebenslimitierenden Diagnose wie ALS, Demenz oder Krebs, oder bei lebensbedrohlichen Kinderkrankheiten, die aufgrund ihrer Seltenheit nicht mal einen Namen haben, stellt sich die Frage nach den Behandlungsoptionen. Gleichwichtig sind aber auch die Fragen: Was möchte ich nicht? Wo liegen meine Grenzen? Nicht alles, was machbar ist, ist auch sinnvoll.

Der Begriff «palliativ» ist für viele Menschen nach wie vor ein Fremdwort. Erschwert das die Vermittlung entsprechender Massnahmen?

«Palliativ» wird häufig als Stempel empfunden. Oft hören wir: «Dann kann also nichts mehr gemacht werden?» Das Gegenteil ist der Fall: Es geht darum, was guttut, Symptome lindert und emotional bewegt oder belastet. Palliative Care nimmt den ganzen Menschen in den Blick – mit seinem Erleben, seiner Sinnsuche und seinem Umfeld.

Welches sind die konkreten Aufgaben des Vereins «palliative so» und was bringt eine Mitgliedschaft?

Wir setzen uns für ein Leben und Sterben in Würde ein. Dazu stärken wir das professionelle Netzwerk, fördern den Austausch und unterstützen Fachpersonen durch Fort- und Weiterbildungen. Mit Angeboten wie den «Letzte Hilfe»-Kursen für Erwachsene, Kinder und Jugendliche informieren wir die Öffentlichkeit, bauen Ängste ab und ermutigen dazu, Sterbende zu begleiten. Unser Ziel ist ein flächendeckender Zugang zur Palliative Care für alle.

Eine Mitgliedschaft bietet verschiedene Vorteile: Mitglieder erhalten aktuelle Informationen zur Palliative Care auf nationaler und kantonaler Ebene sowie die Zeitschrift palliative.ch. Zudem profitieren sie von Vergünstigungen bei Fort- und Weiterbildungen und Fachbüchern sowie von der Möglichkeit, an Netzwerktreffen teilzunehmen. Auch der fachliche Austausch, individuelle Beratung und die inhaltliche Vertiefung in Themen der Palliative Care werden gefördert. Darüber hinaus stärkt eine Mitgliedschaft die gemeinsame Stimme, mit der wir uns für die Anliegen der Palliative Care einsetzen.

Die erste Kantonale Palliative Care Woche widmet sich dem Thema «Sterben daheim». Was braucht es, damit dieser Wunsch nicht zur Überforderung für Angehörige wird?

Fast 90 Prozent der Menschen möchten zu Hause sterben, tatsächlich stirbt dort aber nur knapp ein Fünftel. Nicht für alle ist das eigene Zuhause der richtige Ort. Das muss individuell geklärt werden.

Wer zu Hause sterben möchte, braucht neben den Nahestehenden ein frühzeitig aufgebautes Unterstützungsnetzwerk. Dazu gehören Fachpersonen und Freiwilligenorganisationen, die beispielsweise mit Sitzwachen entlasten. Durch gezielte fachliche Unterstützung erhalten Betroffene eine angepasste Pflege, während Angehörige in ihren Aufgaben gestärkt werden. So entsteht Raum für den Abschied. Die Begleitung fordert, kann aber auch eine wertvolle Erfahrung sein, wenn Angehörige erleben, dass ein geliebter Mensch gut gehen konnte. Hier unterstützen die Fachpersonen der Palliative Care.

Der Fachkräftemangel betrifft das Gesundheitswesen stark. Welche Auswirkungen hat er auf die Qualität und Verfügbarkeit der Palliative Care?

Angehörige berichten, dass sie sterbende Familienmitglieder nicht nach Hause nehmen können, weil eine Betreuung rund um die Uhr fehlt oder der Pflegeaufwand zu gross ist. Kleinere Spitexorganisationen verfügen oft nur über eine spezialisierte Fachperson. Ist diese abwesend, fehlt die Expertise. Die Versorgung muss deshalb auch kantonal koordiniert werden. Neben knappen Personalressourcen ist der Hausärztemangel ein Problem. Ein überregionales spezialisiertes Team pro Versorgungsregion könnte sowohl die häusliche Pflege als auch Langzeitinstitutionen unterstützen. Eine kantonal gesteuerte Lösung wäre aus unserer Sicht langfristig kostengünstiger, weil sie unnötige Notfallhospitalisationen am Lebensende verhindern und Betroffene entlasten könnte.

Wie funktioniert die Finanzierung von Palliative Care in der Praxis?

Palliative Care ist generell unterfinanziert. Zwar werden Pflegeleistungen und medizinische Therapien grösstenteils übernommen, doch wichtige Koordinationsarbeiten zwischen den Diensten, Gespräche mit Betroffenen und Angehörigen sowie die Organisation von Medikamenten und Hilfsmitteln sind begrenzt verrechenbar. Bei akuten Verschlechterungen oder familiären Konflikten steigt der Aufwand zusätzlich. Auch die Finanzierung von Pikettdiensten und der Zusammenarbeit im Netzwerk ist nicht ausreichend gesichert.

Auch Hospize sind unzureichend finanziert. Spenden und Freiwilligenarbeit helfen, die Kosten zu tragen, dennoch müssen Betroffene einen grossen Teil selbst bezahlen. Das Hospiz muss man sich leisten können. Auch Weiterbildungen in Langzeitinstitutionen, längere Anfahrtswege spezialisierter Teams und Hausbesuche von Hausärztinnen und Hausärzten sind finanziell ungenügend abgegolten. Das erschwert einen gerechten Zugang zur Palliative Care im Kanton Solothurn.

In der Schweiz werden die Menschen immer älter. Was bedeutet das für die Zukunft der Palliative Care?

Palliative Care bietet die Chance, miteinander über Wünsche am Lebensende zu sprechen und diese festzuhalten. Sie fördert eine Haltung, in der Menschen gemeinsam begleiten, Verantwortung teilen und Lösungen suchen, statt einsam zu sterben. Grundsätzlich sehe ich darin die Chance, als Gesellschaft einen gesünderen Umgang mit Krankheit und Sterben zu finden – und einen echten Paradigmenwechsel einzuleiten. Damit schliesst sich der Kreis zu Ihrer ersten Frage.

Interview: David Annaheim